Przebierając się za króliki, ponad pół tysiąca osób pobiło dziś w Tarnobrzegu rekord Polski. Ta niecodzienna akcja miała jeden cel – rozpowszechnienie i wsparcie zbiórki na najdroższy lek świata, dla chorego na SMA 20-miesięcznego Bartoszka Jędrasika, z Otoki w gminie Łoniów. Królik jest ulubioną maskotką maluszka.
Koszt terapii genowej to ponad 10 mln zł, do tej pory bliskim Bartoszka udało się zebrać ok.3,5 mln zł. Czasu jest jednak coraz mniej, gdyż lek można podać dziecku, którego waga nie przekroczy 13 kg, tymczasem Bartoszek waży już 10,5 kg.
Niestety maluszek nie kwalifikuje się do refundacji tego leku, zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa jest w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Bartoszek niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
Dzisiejszej akcji towarzyszyły różne atrakcje, licytacje, kiermasz książek oraz ciast, zabawy taneczne i koncerty. Cały dochód z imprezy przeznaczony będzie na wsparcie zbiórki dla Bartoszka, która prowadzona jest tutaj
foto: Piotr Morawski
Oby się udało, zebrać całą
kasę, pomaganie jest dobre, pomagajmy.
Lubię takie pozytywne wariactwo. Oby jutro choćby w Teleekspressie o tym powiedzieli.
Teraz niech wszyscy wpłacą ile mogą,można też przeznaczyć 1,5 % podatku,pomagajcie!
raczej w naszym powiecie to nie jest mozliwe
dziecko jest nie winne ale się meczy a czy rodzice maja 100% pewność ze to pomoże
powodzenia życzę
wszystko jest możliwe,tylko trzeba chcieć
Szkoda że tak mało było ludzi …….
Uczmy się pomagać bo dobro wraca
podobnie jak I zło
Nie wiem kiedy to zdjęcie zostało zrobione, ale ja nie widziałem tych ludzi ,było niemal pusto, to znaczy od 15-tej gdy przyszedłem. i ijeszcze żarciowozy przyjechały i stoiska z jedzeniem… w lutym,mróz, wiatr, kto to wymyslił? Władze miasta są bezmyślne.ten koncert należało zrobić na hali mosiru, albo w dolnym holu mosiru , tak jak to sie robiło 20 lat temu, obiekt tętnił życiem, był albo sport albo imprezy, a teraz ? świeci pustkami po południu.
Przecież miasto nie było organizatorem i swoje cenne uwagi kieruj do właściwego adresata
A strefę kibica organizowali marsjanie na placu i to w większy wypizg?
Po co te nerwy .O strefie której wspominasz też miasto nie było organizatorem tylko jeden z klubów sportowych w którym miasto nie ma udziałów a kasę niemałą wykłada.Ot cała tajemnica
Miasto może i nie było, ale żółto-niebieskie namioty należały do miasta. Swoja droga te barwy nie są barwami Tarnobrzega. Ale dziwnym trafem znów powtórka ze strefy kibica, niby kto inny a ta sama głupota.Po godzinie 15-tej było bardzo mało osób, koncerty były ambitne ale kto miał tam stać i oglądać w taki mróz?
Kiedy bylem na pl. Czerwonym to było dużo ludzi, niemalże cały plac.
BRAWO TARNOBRZEG
Chciałbym zasilić konto, ale… jak to poczynić skoro nie dokonuję przelewów przez internet, a skorzystać z numeru telefonu zaczynający się od cyfry 7 nie mogę wysłać sms bo mam zablokowany telefon dla numerów 700… ?
Nikt nie pomyślał o normalnym tradycyjnym przelewie dokonywanym w banku czy na Poczcie Polskiej.
Można przekazać 1,5 % podatku,można wrzucić do puszki
Ale to jest dodatkowa „gimnastyka” z PIT-em :-/
proste rozwiązanie, idziesz do bankomatu, wypłacasz a potem wrzucasz do puszki i już. Po co szukać wymówek że chciałem wpłacić, a nie mogłem. Albo sie wpłaca albo nie, to jest sprawa dobrowolna
Proste rozwiązanie to jest wpłata na podane konto. Wpłaca się wtedy, kiedy człowiek ma czas, ochotę a nie czeka na imprezy. Nie każdy może być na takiej imprezie jak na pl. Czerwonym.
Kto chce pomóc to juz pomógł,a kto nie to szuka śmiesznych wymówek
Tarnobrzeg nie miał nigdy szczęścia do prezydentów i polityków. Jak u was decydowały takie osoby jak Iwona Kołek, która jest wrogiem publicznym nr 1w Stalowej Woli z racji tego że od ponad 12 lat nie wybudowała galerii handlowej wybudowanej wraz z dworcem PKS i PKP. D o tego nie chce odsprzedać miastu działki za 7 mln zł mimo iż sama kupiła ją za 5 mln zł. Pazerna kobieta z niej jest i tyle. Psuje jakość życia i podróżowania mieszkańcom Stalowej Woli. Od 12 lat mówi że już ma najemców i budowa ruszy lada moment. Naprawdę nikt poważny nie powinien już robić interesów z nią i jej byłym mężem.
Lalki lubią luksusy, ot i cała prawda.
CO ZA WSTYD ZEBY RODZICE W TYM KRAJU MUSIELI ZEBRAC O PIENIADZE NA LECZENIE DZIECKA U OBCYCH LUDZI CO ZA RZAD, CO ZA LUDZIE W NIM ZENADA PRAWO I SPRAWIEDLIWOSC TYLKO Z KTOREJ STRONY !
Spokojnie juz nie długo leczenie wszystkich chorób będzie finansowane przez rząd.Rodzice nie bedą przechodzić udręki i żyć w strachu o zdrowie swoich dzieci Wystarczy zmienić obecną władzę.Zgadzasz się z tym?
zamienić na PO :-). Cha cha cha cha… .
Ja nie mam złudzen że po zmianie władzy usłyszę -pinendzy nie ma i nie będzie a to cośmy otrzymali trzeba zwrócić.
i zapierda.. do 80 lat
to my ludzie pomagamy a nie króliczki jezioro aniołów czy inne jednorożce
Nasz siwy dziadzia to wulkan dobroci. Dziwnym trafem tylko pewnie jeden z naczelników z powodu mobbingu jest na zwolnieniu lekarskim. Wcześniej przez pół roku z tego samego powodu jeden z pracowników tego wydziału był pół roku na zwolnieniu. Czy w końcu jakieś media czy PiP zainteresują się tą krainą szczęśliwości ?
Dziadki i babki są z natury złośliwe, szczególnie babki. Brak chłopa coby czasem zafundować im strzał w gębę też ma na to wpływ. Baba musi wiedzieć kto w chałupie rządzi.
w życiu nie dam wiecej złamanej złotówki na takie akcje. Nikt nie raczyl poinformować ile zebrano pieniędzy, dziadostwo i lekcewazenie ludzi na maksa