Portal NadWisłą24.pl zaprasza na transmisję widowiska charytatywnego pt. „Julka Zatańczy”. Wydarzenie odbędzie się dzisiaj, tj. w czwartek 27 grudnia br., w Tarnobrzeskim Domu Kultury. Początek godz.18.
12-letnia Julia chodzi do szkoły, odrabia lekcje i czyta książki, które są jej wielką pasją. Ma też marzenia, chciałaby zostać baletnicą albo pianistką. W przypadku dziewczynki w tym wieku, nie było by w tym nic dziwnego, gdyby mnie to, że Julia nie widzi na jedno oko, słabo słyszy a zwykłe potknięcie lub niegroźny upadek może zagrozić jej życiu.
****************************************************************************************************************************************************************************
Już dziś prosimy Was o wsparcie operacji Julki za pośrednictwem wpłat na konto fundacji:
Fundacja Mam serce ul. Szturmowa 9 lok. 4 02-678 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Julia Skurska
*****************************************************************************************************************************************************************************
Julia cierpi na chorobę genetyczną Zespół Pfeiffera (typ I) – zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się m. in. zrośnięciem szwów czaszkowych i deformacją twarzoczaszki oraz zespół Arnolda-Chiariego – malformację tyłomózgowia i czaszki. Ponadto dziewczynka ma jaskrę wrodzoną i niedosłuch przewodzeniowy.
Dziewczynka przeszła jak dotąd 4 ciężkie operacje ratujące życie. W trakcie jednego z zabiegów doszło do tragicznego w skutkach krwotoku. Julia doznała udaru mózgu, straciła sporą część kości czaszki (ponad 10 cm), fragment lewej półkuli mózgu i ze sprawnego fizycznie dziecka stała się dzieckiem z porażeniem mózgowym prawej strony ciała.
Kolejne zabiegi miały na celu usunięcie skutków tej pierwszej, nieudanej operacji. Rodzice zjeździli całą Polskę w poszukiwaniu ratunku dla córki. Niestety, specjaliści rozkładali ręce i jedyne co proponowali, to założenie protezy kości bez przebudowy czaszki i nadania jej właściwego kształtu. Kiedy rodzice dopytywali o możliwość założenia dystraktora, by poprawić wygląd twarzy dziewczynki, okazywało się, że nikt nie ma w tym takiego doświadczenia, aby zapewnić skuteczność i bezpieczeństwo zabiegu. A nie mają go, ponieważ dzieci z tym i podobnymi zespołami rodzi się w Polsce tylko jedno lub dwoje rocznie. A u Julii prawidłowy kształt głowy i właściwy wygląd twarzy, to nie tylko sprawa estetyki. Bez tego straci ona wzrok, a także słuch i z wesołej, pełnej życia dziewczynki stanie się niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnego życia dorosłym. Do tego każdy uraz głowy grozi śmiercią z powodu braku osłony dla jej mózgu.
Dla dzielnej Julki organizowane są dwa koncerty, dzisiaj w Tarnobrzeskim Domu Kultury oraz jutro, w Sandomierzu. Obok występów zaproszonych artystów, w trakcie widowisk odbędą się licytacje, z których dochód przeznaczony będzie na wsparcie dla Julki.
LIVE:
Panie Prezydencie cel bardzo szczytny ale czy tym naprawdę powinien zajmować się prezydent.
Ja przecież powiedziałem że nie boję się „trudnych decyzji” a to naprawdę była „trudna decyzja”. A poza tym to jest mój świat ;tam byli moi uczniowie, tam była kawka ,.. ,ciastka i kamery ,oklaski i blask reflektorów.