3,5 miesięczny Bartuś z Sandomierza walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych

Ratunku, pomocy… Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasze dziecko choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, a najlepszym lekarstwem dla niego jest terapia genowa za wiele milionów złotych – napisali na portalu Siepomaga rodzice 3,5 miesięcznego Bartusia z Sandomierza, który urodził się ze śmiertelnie groźną chorobą – SMA. Ratunkiem dla chłopczyka jest lek za 9 mln zł.

Musimy w ciągu najbliższych miesięcy poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki Siepomaga skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Wierzymy, że nasz Bartuś będzie kolejnym z nich…- apelują rodzice Bartusia.

LINK DO ZBIÓRKI – TUTAJ

HISTORIA BARTUSIA:

Ta wiadomość była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia. SMA – trzy litery, pod którymi kryje się rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwa choroba, która dopadła naszego synka i od tej pory niczym złodziej wkradła się we wszystkie aspekty naszej codzienności.

22 października 2020 roku – wspaniały dzień naszego życia. Na świat przychodzi nasz długo wyczekiwany i upragniony syn – Bartuś. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego…

W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. „Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni.” W głowie pojawia się pustka…

Jest źle, trudno się pozbierać, z oczu nie przestają płynąć łzy, a jednocześnie człowiek musi się szybko pozbierać i czym prędzej ratować dziecko, szukając wszelkich dróg i sposobów. Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą.

Dlaczego? Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia.

Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt). Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa, a my przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Na pasku widzimy ponad 9 milionów złotych, jednak śledząc losy innych małych wojowników, wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny. Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc.

Agnieszka – mama

 

Subskrybuj
Powiadom o
13 komentarzy
Oldest
Newest Most Voted
Inline Feedbacks
View all comments
człowiek
7 miesięcy temu

Jaką bezwzględną istotą trzeba być aby ze leczenie malutkiego, niewinnego dziecka żądać od rodziców ponad 9 mln złotych… To po pierwsze. Po drugie, jeżeli ta horrendalnie droga terapia jest skuteczna to NFZ powinna ją opłacić.

As
7 miesięcy temu
Reply to  człowiek

Najgorsze jest to ,że jak w całej medycynie nikt nie daje gwarancji skuteczności jakichkolwiek zabiegów. Ale zdesperowani ludzie przeważnie nie myślą racjonalnie , co łapiduchy bezwzględnie wykorzystują .

odp
6 miesięcy temu
Reply to  człowiek

no to jak kobiety strajkują aby mogli legalnie usunąć to też mogą zrobić zbiórkę na takich niemowląnt jedynie że większość kobiet nie chce być matkami to raczej nie widzę aby pomogli i raczej niech piszą list do Owsiaka to on najszybciej pomoże teraz jest bida w tym kraju i nie tylko…..

pozdro
6 miesięcy temu
Reply to  człowiek

z cro magnon?

heniek
6 miesięcy temu
Reply to  człowiek

skad niby nfz ma brac pieniadza na takie terapie panie madry

Dr Zybert
6 miesięcy temu
Reply to  heniek

Z tego co PiS zapier na TVP chociażby

muzoR
6 miesięcy temu

Kwota 9 milionów bez pomocy ogólnopolskich mediów jest mało realna do uzbierania lokalnie. Chyba nie tak dawno TVN informował o podobnej akcji i po iluś dniach powiedzieli, że z pomocą widzów uzbierali potrzebną kwotę. Potrzeba zrobić coś wyjątkowego lokalnie aby cała Polska się o tym dowiedziała i pomogła. Macie jakieś propozycje pomysłów?

As
6 miesięcy temu
Reply to  muzoR

To smutne , ale dotychczasowy wynik zbiórki pokazuje ,że masz rację. Bez zainteresowania sprawą ogólnopolskiej telewizji może być to niemożliwe.

Bolek
6 miesięcy temu
Reply to  As

Lokalnie za duża suma do zebrania.Coż można zaproponować.Nie wiem czy pamiętacie ale wiele lat temu następca tronu Arabii Saudyjskiej a obecnie jej król sfinansował operacje sióstr syjamskich ze Stalowej Woli.Może warto się zwrócić za pośrednictwem ambasad arabskich krajów o pomoc a któryś z szejków arabskich uzna ze warto pomóc.Powodzenia

odp
6 miesięcy temu
Reply to  As

telewizja to nie wszystko ale na województwa podkarpackie lub świętokrzyskie nie ma co liczyć bo są na samym dole w rankingu pl i nie ma tutaj wielu ludzi o dobrym….

walt
6 miesięcy temu

NFZ czy ministerstwo zdrowia to potrafią kasę z onkologii dla rydzyka rzucić.https://wiadomosci.wp.pl/rydzyk-dostal-pieniadze-od-ministerstwa-zdrowia-na-program-w-telewizji-trwam-6594933712030528a

kto może niech wspiera,zawsze to grosik do grosika… i rozgłaszać po znajomych,kto wie…nadzieja w ludziach dobrej woli.

As
6 miesięcy temu
Reply to  walt

Takich ministerstw i fundacji rządowych jest pewnie cała masa. Ale jak dla mnie to nic innego jak tylko korupcja wyborcza .Uważam ,że w tym kraju to obecnie zjawisko powszechne na każdym kroku. I nie winię Ojca Tadeusza ,że bierze. W sumie to każdy by pewnie wziął . Winię tych co dają nasze publiczne pieniądze.

walt
6 miesięcy temu
Reply to  As

pełna zgoda.jak dają to też bym brał zwłaszcza,że płacąc wszelkie podatki niewiele od państwa polskiego z kartonu i taśmy klejącej otrzymałem.

wiadomo,że rządzący z klerem są na jednym pasku więc absolutnie nie beneficjentów obwiniam za ten stan rzeczy.
i owszem na wiele innych spraw kasę też zgarnia rydzyk czy inny sakiewicz związany z pisuarowym nierządem.

13
0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x
Skip to content